3. Ulusal Nadir Hastalıklar Sempozyumu, sona erdi

(ANKARA)- 3.Ulusal Nadir Hastalıklar Sempozyumu, Sağlık Bilimleri Üniversitesi Gülhane Külliyesi Prof. Dr. Cevdet Erdöl Konferans Salonu'nda gerçekleştirildi. Sempozyumun son oturumunda "Nadir Hastalık İzleminde 'Hasta ve Aile Merkezli' Bakım Modelleri" ele alındı.

Oturumda Uzman Fizyoterapist Hanifi Erol, "Yaşama Katılım Temelli Hasta Değerlendirme Habilitasyon" konulu konuşmasına, sempozyuma katıldığı için teşekkür ederek başladı. Geleneksel fizyoterapi yaklaşımının bedene, katılım temelli yaklaşımda ise yaşama odaklanıldığını dile getiren Erol, katılım alanlarının belirlenmesinde belli sorulara odaklanıldığını söyledi. Katılımı belirleyen faktörleri anlatan Erol, klinik değerlendirme sürecine de değindi ve nadir hastalıkların klinik profiline bakıldığında çoğunun genetik kökenli olduğu dile getirdi. Katılım odaklı hedef belirlemede bireylerin desteklendiğini aktaran Erol, katılımın nihai çıktı olduğunu ifade etti. Nadir hastalıkların tedavi planlamasına etkilerini de anlatan Erol, klinik vakaları örneklendirdi.

Rehabilitasyon ve habilitasyon kavramları arasındaki farkı açıklayan Erol, habilitasyonu bireyin edinmediği becerileri geliştirme süreci olarak tanımladı ve yaşam boyu öğrenme olduğunu söyledi.

Dünya Sağlık Örgütü'nün 2030 rehabilitasyon hareketleri kapsamında hedeflerine değinen Erol, nadir hastalıklarda neden habilitasyonun gerekli olduğunu anlattı. Erken dönemde başlayan programların yaşam boyu devam ettiğini aktaran Erol, bu hastalık kapsamında sosyal katılımı öncelediklerini söyledi. Habilitasyonda halitasyonda uygulandığı nadir hastalıklarıın tedavisinde amacın hastalığı değil işlevselliği geliştirmek olduğunu vurgulayan Erol, bu anlamda iyi uygulama örneklerinin yaygınlaştırılmasının oldukça önemli olduğuna dikkati çekti.

"ICF Perspektifi ile Yenilikçi ve Teknoloji Temelli Rehabilitasyon" konusu hakkında konuşan Prof Dr. Emre Adıgüzel, ICF kavramı ve önemini anlattı. Adıgüzel, Yenilikçi teknoloji temelli rehabilitasyonda, yeni teknolojinin fonksiyonelliği ve yaşam kalitesinin artırmanın amaç olduğunu söyledi ve yenilikçi yaklaşımda gerçekleşen çalışmaları anlattı.

Uzman Doktor Yavuz Selim Sılay, "Evde Bakım, Tele-Tıp ve Aile Hekimliği Entegrasyonu& Yapay Zeka" konulu sunumunda, ulusal nadir hastalık haritasının oluşturulması gerektiğini dile getirdi. Sılay, ulusal nadir hastalık kılavuzu ile ilerlenmesi gerektiğine vurgu yaparak, akıllı bir sağlık sisteminin önemine dikkati çekti. ASELSAN gibi sağlık alanında SASELSAN kurulmasını önererek, "Merkezi sağlık başkanlığı kurulmalı. 1. basamak güçlendirilmezse erken tanı mümkün değil" dedi ve bu hastalık türünde evde sağlık sisteminin önemine dikkati çekti.

Ankara Üniversitesi Araştırma Görevlisi Dr. Merve Koç Yekedüz de "Nadir Hastalıklarda Uygulama ve Araştırma Merkezi Deneyimi" üzerine bir sunum gerçekleştirdi ve nadir hastalıklarda klinik araştırmalarda karşılaşılan zorlukları anlattı ve nadir hastalıklar merkezlerinden bahsetti.

Sempozyum, konuşmaların, sunumların, soru cevap bölümünün ardından sona erdi.
ANKA

Nadir hastalıklar, Avrupa'daki tanımıyla; 2000'de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır.