Haber: Mustafa USTA
(SİNOP) - İstanbul'da yaşayan ve aslen Sinoplu olan Hüseyin ve Gonca Çelik çiftinin 3 aylık bebekleri Uras Çağrı Çelik'e, doğumdan kısa süre sonra yapılan topuk kanı testiyle SMA Tip 1 tanısı konuldu. Aile, minik Uras'ın hayatta kalabilmesi için gerekli olan gen tedavisine ulaşabilmek amacıyla valilik onaylı yardım kampanyası başlattı.
"Herkesin az çok demeden desteklerini bekliyoruz"
Uras Çağrı Çelik'in annesi Gonca Çelik, şöyle konuştu:
"Uras Çağrı 14 Temmuz günü dünyaya geldi. 14 günlükken biz, SMA tipi ilerleyici ve ölümcül kas hastalığı olduğu teşhisi konduğunu öğrendik. O günden beri Uras için elimizden geleni yapıyoruz, valilik izinlerimizi aldık. 17 günlükken spinraza ilacını aldık. Ayın 7'sinde son dozumuz olan spinraza ilacımızı aldık. Şu an yurt dışında gerçekleştirilecek olan ilaca kavuşabilmek için bir kampanya başlattık. Şu an çok başındayız. Yüzde 8 olduk ve bizim bunu toplayabilmemiz mümkün değil. O yüzden herkesten destek bekliyoruz. Uras Çağrı şu an 3 aylık ve ilacı 6 aydan önce almamız gerekiyor ve enfeksiyon olmadan almamız gerekiyor ki, ilaçtan şifa bulalım, yüzde 98 oranında iyileşebilelim. İsminin de olduğu gibi Uras Çağrı. Çağrı'nın herkese bir çağrısı var diyorum. Çünkü o sesini duyurmak istiyor, nefes almak istiyor ve ablası gibi koşmak istiyor. Biz diğer çocuklara balkondan bakmak istemiyoruz. Yaşıtları gibi davransın istiyoruz. Yavrumun koşup oynamasını istiyorum. O yüzden herkesin desteklerini bekliyorum. Yarın bizim için çok geç olmadan, herkesin az çok demeden desteklerini bekliyorum."
Uras Çağrı Çelik'in babası Hüseyin Çelik ise şöyle konuştu.
"Oğluma 14 günlükken SMA tipi kas hastalığı tanısı konuldu. Geçtiğimiz ayın 7'sinde 4'ncü dozumuzu aldık. Gerçekten aile olarak zor durumdayız. Gerçekten çok kişinin az parasına ihtiyacımız var. Lütfen bağışlarınızı oğlumdan esirgemeyin. Oğlum sizler sayesinde yürüyebilir, top oynayabilir. Sizlerin kıymetli desteklerini istiyoruz. "
